Nationellt kvalitetsregister för testikelcancer seminom

Det nationella kvalitetsregistret för seminom har som huvudsyfte att ge underlag för optimalt omhändetagande av patienter med testikelcancer. Registrets övergripande syfte är att bidra till ökad kunskap om, samt förbättrad diagnostik och behandling av testikelcancer i Sverige.

Mer konkret syftar registreringen till att:

  • Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra egna data med rapporterade nationella data angående omhändertagandet av patienter med testikelcancer och resultatet av behandlingen. Sådan information kan ge incitament till förbättringsarbete vid enskilda kliniker eller inom en hel region.
  • Analysera överlevnad i olika tumörstadier och olika riskgrupper.
  • Analysera resultat i olika nationella behandlingsprogram.
  • Utgöra referensmaterial för vårdprogramsarbete och behandlingsstudier inom respektive diagnos.
  • Underlätta biobanksarbete (en nationell biobank är under uppbyggnad) genom att registret kommer att inkludera uppgifter om att biobanksmaterial finns sparat på en viss patient.

Utvecklingsprojekt

  • Sammanslagning av underregistrerna seminom och non-seminom till ett register.
  • Patienter med primärtumör utanför testikeln, extragonadal könscellstumör, ska inkorporeras i registreringen.
  • Patientrapporterade utfallsmått (PROM) togs i bruk 2014.

Rapporter

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret och patientöversikten. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Manual

Variabelbeskrivning

Testikelcancerregistret pdf, 644 kB.

För äldre versioner, se längre ner på sidan.

Mall för information till patienter

Formulär

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering. Dessa formulär är giltiga från och med 1 december 2016, observera att du hittar äldre versioner längre ner på sidan.

Äldre versioner

Variabelbeskrivning

Seminom

Non-seminom

Nationell kvalitetsregistergrupp för testikelcancer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande

Olof Ståhl

Ledamöter

Martin Hellström

  • Onkologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå

Anna Laurell

  • Onkologiska kliniken Akademiska sjukhuset, Uppsala

Anders Kjellman

  • Karolinska universitetssjukhuset

Referenspatolog

Birgitta Sundelin

  • Patologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Gunilla Chebil

  • Unilabs, Skövde

Referensradiolog

Lennart Blomqvist

  • RCC Stockholm Gotland
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Patientrepresentanter

Johan Löfgren

  • Malmö

Stödjande RCC

Ida Östman

Pia Löthgren

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC

 

RCC Syd – nationellt ansvarig

Ida Östman

Statistiker

RCC Norr

Birgitta Fransson

RCC Stockholm Gotland

Rebecca Törneld

Statistiker

RCC Sydöst

Yvonne Lindholm

RCC Mellansverige

Marie Brus

Therese Lindberg

Statistiker

RCC Väst

Sandra Lindström

Statistiker

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Olof Ståhl