Hoppa till innehåll

INCA

Nationellt kvalitetsregister för sarkom

Sarkomregistret är indelat i två delar, en för sarkom i extremiteter och bål-/bukvägg och en för intraabdominella och retroperitoneala sarkom. Anledningen till denna indelning är att tumörsjukdomarna kräver olika utredningar och behandlingar och därför är det intressant att följa olika parametrar.

Kvalitetsregistret för buksarkom (intraabdominella och retroperitoneala) stängs för inrapportering under november 2022 i väntan på beslut om eventuellt omtag på registret. Det innebär att inga nya registreringar kan göras, men att redan insamlad data fortsatt är tillgängligt för forskningsansökningar.

Sarkomregistret startades av Skandinaviska sarkomgruppen. Registren är gemensamma inom Skandinavien.

Registret har utgått från Skandinaviska Sarkomgruppens (SSG) gemensamma register och omfattar en anmälan av tumören (Registration form) för både retroperitoneala liksom buk- och extremitets och bålvägg-registret. För viscerala och retroperitoneal sarkom inkluderar registreringen den den primära behandlingen. För sarkom i extremiteter och bålvägg anmäls behandlingen separat (Treatment form). Vidare finns för båda registren ett formulär för uppföljning (Follow up form) som inkluderar behandling av eventuella lokalrecidiv eller fjärrmetastaser.

Manualen för registret om sarkom i extremiteter och bålvägg har en gemensam manual för alla skandinaviska länder varför denna är skriven på engelska. För viscerala och retroperinoeala sarkom finns en manual på svenska.

Det nationella sarkomregistret startade 1986 (viscerala och retroperitoneala sarkomen startade 2008). Regionalt cancercentrum Syd ansvarar för registret.

Dokument

Nationell kvalitetsregistergrupp för Skelett- och mjukdelssarkom

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande

Emelie Styring

Ledamöter

Henrik Bauer

Richard Löfvenberg

Asle Hesla

Thorsten Schepull,

David Wennergren

Stödjande RCC

Ania Jurzysta

Pia Löthgren

Niklas Berndt

Linn Rosell

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Syd – nationellt ansvarig

Ania Jurzysta

Statistiker

RCC Norr

Malin Andersson

RCC Stockholm Gotland

Rebecca Törneld

Bodil Westman

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

RCC Mellansverige

Catharina Östman

Therese Lindberg

Isabel Larruy Bergqvist

RCC Väst

Michelle Lemvik

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Emelie Styring