Nationellt kvalitetsregister för peniscancer
Nationella kvalitetsregistret för peniscancer omfattar alla patienter med nydiagnostiserad peniscancer, invasiv och cancer in situ (PeIN). Tumörer som upptäcks vid obduktion ingår inte i registret.
Uppgifter om diagnostik, primärbehandling (kirurgi), lymfkörteldiagnostik/kirurgi samt väntetider, tillgång till kontaktsjuksköterska, nationell multidisciplinär konferens, och två- och femårsuppföljning registreras. Från och med januari 2015 innehåller registret även uppgifter om remittering till nationellt centrum för behandling och livskvalitetsformulären PROM/PREM.
Interaktiv rapport
I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.
Årsrapport
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2024
En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige. Alla rapporter hittas under rubriken "Kvalitetsregisterrapporter peniscancer" i menyn.
Kvalitetsindikatorer
Det nationella peniscancerregistret startade år 2000. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.
Andel inrapporterade patienter (Täckningsgrad) sedan registret startades är 94%, vilket innebär att data är rikstäckande och populationsbaserade.
Kvalitetsindikatorer som listas nedan tillhör bland de viktigaste indikatorerna som registreras i det nationella kvalitetsregistret för peniscancer.
- Nationell multidisciplinär konferens vid peniscancer (Andel män med nyupptäckt invasiv peniscancer som diskuterats vid nationell multidisciplinär konferens): 85%, 2023.
- Kontaktsjuksköterska vid peniscancer (Andel män med nydiagnostiserad invasiv peniscancer som har namngiven kontaktsjuksköterska): 88%, 2023.
- Lymfkörtelnegativa patienter som genomgått sentinel node biopsi vid peniscancer (Andel män utan patologiska lymfkörtlar i ljumskar (cN0) med intermediär (pT1G2) eller högrisk (>pT1G2) peniscancer som genomgått sentinel node diagnostik): 92%, 2023
- Radiologisk utredning med PET/CT vid peniscancer (Andel män som genomgått PET/CT vid utredning av lymfkörtelmetastaserad (c/pN+) peniscancer) : 59%, 2023.
- Peniscancer patienter med lymfkörtelmetastaser som fått onkologisk behandling (Andel män med lymfkörtelmetastaser pN+ som erhållit onkologisk behandling): 34%, 2023.
Kvalitetsregisterrapporter peniscancer
På denna sida hittar du sammanställda rapporter av nationella data från kvalitetsregistret för peniscancer.
Aktuella rapporter
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2024 Öppnas i nytt fönster.
I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.
Interaktiv rapport peniscancer Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.
Validering
Denna projektrapport sammanfattar resultaten rörande datakvaliteten i det nationella kvalitetsregistret för peniscancer. Projektet genomfördes under perioden augusti – december 2022 med finansiellt stöd av nationellt kvalitetsregister för peniscancer.
PROM-rapport
En sammanställning av patientrapporterade mått vid behandling av peniscancer (PROM) under åren 2015-2021, publicerad år 2025.
Peniscancer - Nationell PROM-rapport för 2015-2021 pdf, 1 MB, öppnas i nytt fönster.
PREM-rapport
En sammanställning av PREM-enkäter från peniscancerpatienter behandlade under åren 2015-2017, publicerad år 2018.
Peniscancer - sammanställning av PREM-enkäter Länk till annan webbplats.
Tidigare årsrapporter
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2022 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2021 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2020 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, september 2020 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, juni 2019 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2018 Länk till annan webbplats.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2017 Länk till annan webbplats.
Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår 2009-2013 Länk till annan webbplats.
Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2009-2012 Länk till annan webbplats.
Dokument
Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.
Manualer
Användarhandbok för inrapportör i kvalitetsregister pdf, 1 MB.
Manual för registeradministratör på RCC pdf, 742 kB.
Nationella peniscancerregistret - manual pdf, 1 MB.
Variabelbeskrivning
INCA Variabelbeskrivning peniscancer xlsx, 113 kB.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier NPECR pdf, 321 kB.
Mall för information till patienter
Registrering av personuppgifter i kvalitetsregister för urologisk cancer docx, 36 kB.
Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister
Formulär
Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.
- Anmälan pdf, 337 kB.
- Utredning och planerad behandling pdf, 167 kB.
- Kirurgisk och dermatologisk primärbehandlng pdf, 278 kB.
- A. Kemoterapibehandling vid primärdiagnos, generaliserad sjukdom samt vid recidiv pdf, 412 kB.
B. Radioterapibehandling vid primärdiagnos, generaliserad sjukdom samt vid recidiv pdf, 324 kB. - Uppföljning 2 år och 5 år pdf, 388 kB.
Nationell kvalitetsregistergrupp peniscancer
Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.
Ordförande och registerhållare
Dominik Glombik
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
- dominik.glombik@regionorebrolan.se
Vice ordförande
Gediminas Baseckas
- urolog
- Skånes universitetssjukhus
Ledamöter
Axel Gerdtsson
- urolog
- Skånes universitetssjukhus Lund
Elisabeth Öfverholm
- Onkolog
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Emma Ulvskog
- onkolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Fatou Hellman
- onkolog
- Södersjukhuset, Stockholm
Jenny Magnusson
- Urolog
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Johan Forsell
- onkolog
- Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Olof Ståhl
- onkolog
- Skånes universitetssjukhus, Lund
Per Nordlund
- urolog
- Södersjukhuset Stockholm
Peter Kirrander
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Sven Resare
- urolog
- Norrlands universitetssjukhus Umeå
Theodoros Psarias
- urolog
- Universitetssjukhuset i Linköping
RCC Mellansverige - nationellt ansvarig
Petrus Stenson
- vårdprocesskoordinator
- RCC Mellansverige
- petrus.stenson@rccmellan.se
Maria Moutran
- registerproduktägare
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 40
- maria.moutran@rccmellan.se
Isabel Larruy Bergqvist
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 23
- isabel.larruy.bergqvist@rccmellan.se
Erik Persson
- statistiker
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 31
- erik.k.persson@rccmellan.se
Magdalena Eriksson
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 28
- magdalena.eriksson@rccmellan.se
Support
Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.
Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.
Stödjande RCC
Petrus Stenson
- vårdprocesskoordinator
- RCC Mellansverige
- petrus.stenson@rccmellan.se
Magdalena Eriksson
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 28
- magdalena.eriksson@rccmellan.se
Isabel Larruy Bergqvist
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 23
- isabel.larruy.bergqvist@rccmellan.se
Statistiker
- nationell support
- statistik-rcc@rccmellan.se
RCC Norr
Jenny Bellgran
- registeradministratör
- RCC Norr
- 090-785 84 54
- jenny.bellgran@regionvasterbotten.se
Statistiker
- regional support
- rccnorr.statistiker@regionvasterbotten.se
RCC Stockholm Gotland
Miran Ikincisoy
- registeradministratör
- 08 - 123 174 73
- miran.ikincisoy@regionstockholm.se
Statistiker
- Nationell support
- statistikrcc.hsf@regionstockholm.se
RCC Syd
Ida Östman
- 046-275 25 20
- ida.ostman@skane.se
Statistiker
- regional support
- rccsyd.statistik@skane.se
RCC Sydöst
Lone Pedersen
- Registeradministratör
- RCC Sydöst
- 010-103 17 39
- lone.pedersen@regionostergotland.se
Statistiker
- Regional support
- rccsydoststatistikstod@regionostergotland.se
RCC Väst
Erika Strande
- Administrativ koordinator
- RCC Väst
- erika.strande@vgregion.se
Statistiker
- Nationell support
- rccvast.statistikstod@vgregion.se
Forskning på Nationella kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.
PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning
PenCBaSe skapades 2013 och uppdateras (PenCBaSe 2.0) för närvarande. Databasen kommer efter uppdateringen att omfatta patienter registrerade i Nationellt Kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.
Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).
PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.
PenCBaSe innehåller information från:
- Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
- Registret över Totalbefolkningen (SCB)
- Dödsorsaksregistret (SoS)
- Cancerregistret (SoS)
- Patientregistret (SoS)
- Läkemedelsregistret (SoS)
- Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
PenCBaSe har nationell täckning och kommer då uppdateringen är färdig omfatta cirka 3900 individer med peniscancer samt fem kontroller per fall. Kontrollerna hämtas från Registret över Totalbefolkningen och är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län.
Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.
Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokumentpdf, 147 kB.Länk till annan webbplats. Länk till annan webbplats.
Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.
Forskningspublikationer baserade på NPECR och PenCBaSE
Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709 Länk till annan webbplats.
Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993 Länk till annan webbplats.
Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534 Länk till annan webbplats.
Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083 Länk till annan webbplats.
Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039 Länk till annan webbplats.
Kristiansen, S., Bjartling, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Torbrand, C. (2021). Penile intraepithelial neoplasia, penile cancer precursors and human papillomavirus prevalence in symptomatic preputium: a cross-sectional study of 351 circumcised men in Sweden. BJU international, 127(4), 428–434. https://doi.org/10.1111/bju.15221 Länk till annan webbplats.
Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056 Länk till annan webbplats.
Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005 Länk till annan webbplats.
Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524 Länk till annan webbplats.
Warnolf, Å., Glombik, D., Sandin, F., Lambe, M., Baseckas, G., Gerdtsson, A., Kohestani, K., & Kirrander, P. (2024). Evaluation of data quality in the Swedish National Penile Cancer Register. Scandinavian journal of urology, 59, 162–168. https://doi.org/10.2340/sju.v59.42029 Länk till annan webbplats.
Bjartmar, I., Gerdtsson, A., Torbrand, C., & Kristiansen, S. (2025). Risk of invasive penile cancer after treatment of penile intraepithelial neoplasia. BJU international, 136(1), 73–81. https://doi.org/10.1111/bju.16674 Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.
Styrgrupp för PenCBaSe
Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.
Ordförande
Peter Kirrander
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
- peter.kirrander@regionorebrolan.se
Ledamöter
Henrik Ugge
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Dominik Glombik
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Sinja Kristiansen
- dermatolog
- Skånes Universitetssjukhus Malmö
Axel Gerdtsson
- urolog
- Skånes universitetssjukhus Lund
Kimia Kohestani
- regional processägare prostatacancer
- RCC Väst
Jenny Magnusson
- Regional processägare peniscancer
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Ove Andrén
- professor, överläkare
- RCC Norr
Per Nordlund
- urolog
- Södersjukhuset Stockholm
Theodoros Psarias
- urolog
- Universitetssjukhuset i Linköping
Sandra Irenaeus
- verksamhetsutvecklare
- RCC Mellansverige
Om kvalitetsregister
Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.
Regionspecifikt innehåll
Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.