Hoppa till innehåll

INCA

Nationellt kvalitetsregister för peniscancer

Nationella kvalitetsregistret för peniscancer omfattar alla patienter med nydiagnostiserad peniscancer, invasiv och icke-invasiv (PeIN).

Uppgifter om diagnostik, primärbehandling (kirurgi), lymfkörteldiagnostik/kirurgi samt väntetider, tillgång till kontaktsjuksköterska, nationell multidisciplinär konferens, och två- och femårsuppföljning registreras. Från och med januari 2015 innehåller registret även uppgifter om remittering till nationellt centrum för behandling och livskvalitetsformulären PROM/PREM.

Manualer och styrdokument

Variabelbeskrivning

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Kvalitetsregistret inhämtar PROM rutinmässigt sedan januari 2015. PROM fylls i elektroniskt innan behandlingen påbörjas samt ett år efter operation för peniscancer. Enkäten för baslinjemätning och 1-årsuppföljning är lika förutom att frågorna om erektionsförmåga har uteslutits vid 1-årsuppföljning för patienter som genomgått total penisamputation.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer och målnivåer finns i vårdprogram peniscancer. Länk till annan webbplats.

I den interaktiva rapporten Länk till annan webbplats. kan du se utfallet för indikatorerna.

Rapporter

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Årsrapporter

PROM/PREM-rapporter

PROM

En sammanställning av patientrapporterade mått vid behandling av peniscancer (PROM) under åren 2015-2021, publicerad år 2025.

PREM

En sammanställning av PREM-enkäter från peniscancerpatienter behandlade under åren 2015-2017, publicerad år 2018.

Valideringsrapport

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Forskning

Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR).

PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning

PenCBaSe skapades 2013 och uppdaterats (PenCBaSe 2.0) 2025. Databasen omfattar patienter registrerade i Nationellt kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).

PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.

PenCBaSe innehåller information från:

  • Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)

PenCBaSe har nationell täckning och omfattar 3884 individer med peniscancer samt 19405 kontroller (från Registret över Totalbefolkningen) som är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län. Databasen omfattar 1611 variabler.

Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.

Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokumentpdf, 147 kB. Länk till annan webbplats.

Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.

Styrgrupp för PenCBaSe

Ordförande

Peter Kirrander

Ledamöter

Henrik Ugge

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Dominik Glombik

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sinja Kristiansen

  • dermatolog
  • Skånes Universitetssjukhus Malmö

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Jenny Magnusson

  • urolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Kimia Kohestani

  • Urolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Ove Andrén

  • urolog
  • RCC Norr

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Sandra Irenaeus

  • verksamhetsutvecklare
  • RCC Mellansverige

Forskningspublikationer baserade på NPECR och PenCBaSe

Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709 Länk till annan webbplats.

Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993 Länk till annan webbplats.

Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Torbrand, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Bjartling, C. (2022). Incidence of penile intraepithelial neoplasia and treatment strategies in Sweden 2000-2019. BJU international, 129(6), 752–759. https://doi.org/10.1111/bju.15688 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524 Länk till annan webbplats.

Warnolf, Å., Glombik, D., Sandin, F., Lambe, M., Baseckas, G., Gerdtsson, A., Kohestani, K., & Kirrander, P. (2024). Evaluation of data quality in the Swedish National Penile Cancer Register. Scandinavian journal of urology, 59, 162–168. https://doi.org/10.2340/sju.v59.42029 Länk till annan webbplats.

Bjartmar, I., Gerdtsson, A., Torbrand, C., & Kristiansen, S. (2025). Risk of invasive penile cancer after treatment of penile intraepithelial neoplasia. BJU international, 136(1), 73–81. https://doi.org/10.1111/bju.16674 Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Patientinformation

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Norr

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Vänd dig till registeradministratören på ditt regionala RCC för att få stöd vid registrering eller om du hittar fel i registret. Registeradministratören kan också ge utbildning i hur du registrerar på ett effektivt och korrekt sätt.

RCC Mellansverige

Magdalena Eriksson

Isabel Larruy Bergqvist

RCC Norr

Jenny Bellgran

RCC Stockholm Gotland

Miran Ikincisoy

RCC Syd

RCC Sydöst

Lone Pedersen

RCC Väst

Erika Strande

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Erik Persson

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande och registerhållare

Dominik Glombik

Vice ordförande

Gediminas Baseckas

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus

Ledamöter

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Emma Ulvskog

  • onkolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Fatou Hellman

  • onkolog
  • Södersjukhuset, Stockholm

Jenny Magnusson

  • urolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Johan Forsell

  • onkolog
  • Norrlands universitetssjukhus, Umeå

Olof Ståhl

  • Onkolog
  • Skånes universitetssjukhus, Lund

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Peter Kirrander

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sven Resare

  • urolog
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Mellansverige.

Petrus Stenson

Maria Moutran

Isabel Larruy Bergqvist

Erik Persson

Magdalena Eriksson

Central personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för peniscancerregistret är Region Uppsala.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.