Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Nationella kvalitetsregistret för peniscancer omfattar alla patienter med nydiagnostiserad peniscancer, invasiv och cancer in situ. Obduktionsupptäckt peniscancer ingår inte i registret.

Uppgifter om väntetider, kontaktsjuksköterska, multidisciplinär konferens, diagnostik, primärbehandling (kirurgi), lymfkörteldiagnostik/kirurgi och femårsuppföljning registreras. Från och med januari 2015 innehåller registret även uppgifter om remittering till nationellt centrum för behandling och livskvalitetsformulären PROM/PREM.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport peniscancer Länk till annan webbplats.

Årsrapport

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 Pdf, 2 MB.

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige. Alla rapporter finns på sidan Rapporter i menyn.

Kvalitetsindikatorer

  • Medianväntetid från diagnosdatum till kirurgi för patienter med invasiv tumör: 41 dagar, 2021.
  • Andel patienter anmälda till multidisciplinär konferens: 91 procent, 2021.
  • Inrapporterade patienter, täckningsgrad: 91 procent, 2016-2021.

Det nationella peniscancerregistret startade år 2000. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.

PREM-rapport

En sammanställning av PREM-enkäter publicerades i december 2018.

Peniscancer - sammanställning av PREM-enkäter Pdf, 967 kB.

Dokument

Nationell kvalitetsregistergrupp peniscancer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande och registerhållare

Dominik Glombik

Vice ordförande

Gediminas Baseckas

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus

Ledamöter

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Elisabeth Öfverholm

  • onkolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Emma Ulvskog

  • onkolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Fatou Hellman

  • onkolog
  • Södersjukhuset, Stockholm

Jenny Magnusson

  • urolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Johan Forsell

  • onkolog
  • Norrlands universitetssjukhus, Umeå

Olof Ståhl

  • onkolog
  • Skånes universitetssjukhus, Lund

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Peter Kirrander

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sven Resare

  • urolog
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Stödjande RCC

Petrus Stenson

Maria Moutran

Isabel Larruy Bergqvist

Erik Persson

Magdalena Eriksson

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

Stödjande RCC

Petrus Stenson

Magdalena Eriksson

Isabel Larruy Bergqvist

Statistiker

RCC Norr

Jenny Bellgran

Statistiker

RCC Stockholm Gotland

Miran Ikincisoy

Statistiker

RCC Syd

Ida Östman

Statistiker

RCC Sydöst

Birgitta Burell

RCC Väst

Erika Strande

Statistiker

Kvalitetsregisterrapporter peniscancer

Forskning på Nationella kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)

Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning

PenCBaSe skapades 2013 och uppdateras (PenCBaSe 2.0) för närvarande. Databasen kommer efter uppdateringen att omfatta patienter registrerade i Nationellt Kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).

PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.

PenCBaSe innehåller information från:

  • Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)

PenCBaSe har nationell täckning och kommer då uppdateringen är färdig omfatta cirka 3900 individer med peniscancer samt fem kontroller per fall. Kontrollerna hämtas från Registret över Totalbefolkningen och är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län.

Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.

Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokument Pdf, 147 kB.

Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.

Forskningsrpublikationer baserade på NPECR och PenCBaSE

 

Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709 Länk till annan webbplats.

Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993 Länk till annan webbplats.

Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Bjartling, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Torbrand, C. (2021). Penile intraepithelial neoplasia, penile cancer precursors and human papillomavirus prevalence in symptomatic preputium: a cross-sectional study of 351 circumcised men in Sweden. BJU international, 127(4), 428–434. https://doi.org/10.1111/bju.15221 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524 Länk till annan webbplats.

Styrgrupp för PenCBaSe

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Peter Kirrander

Ledamöter

Henrik Ugge

  • urolog
  • Skånes Universitetssjukhus, Malmö

Dominik Glombik

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sinja Kristiansen

  • dermatolog
  • Skånes Universitetssjukhus Malmö

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Kimia Kohestani

  • regional processägare prostatacancer
  • RCC Väst

Jenny Magnusson

  • regional processägare peniscancer
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Ove Andrén

  • professor, överläkare
  • RCC Norr

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Sandra Irenaeus

  • verksamhetsutvecklare
  • RCC Mellansverige

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.