Nationellt kvalitetsregister peniscancer
Nationella kvalitetsregistret för peniscancer omfattar alla patienter med nydiagnostiserad peniscancer, invasiv och cancer in situ. Obduktionsupptäckt peniscancer ingår inte i registret.
Uppgifter om väntetider, kontaktsjuksköterska, multidisciplinär konferens, diagnostik, primärbehandling (kirurgi), lymfkörteldiagnostik/kirurgi och femårsuppföljning registreras. Från och med januari 2015 innehåller registret även uppgifter om remittering till nationellt centrum för behandling och livskvalitetsformulären PROM/PREM.
Interaktiv rapport
I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.
Årsrapport
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 Pdf, 2 MB.
En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige. Alla rapporter finns på sidan Rapporter i menyn.
Kvalitetsindikatorer
- Medianväntetid från diagnosdatum till kirurgi för patienter med invasiv tumör: 41 dagar, 2021.
- Andel patienter anmälda till multidisciplinär konferens: 91 procent, 2021.
- Inrapporterade patienter, täckningsgrad: 91 procent, 2016-2021.
Det nationella peniscancerregistret startade år 2000. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.
PREM-rapport
En sammanställning av PREM-enkäter publicerades i december 2018.
Dokument
Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.
Manualer
Användarhandbok för inrapportör i kvalitetsregister Pdf, 1 MB.
Manual för registeradministratör på RCC Pdf, 742 kB.
Nationella peniscancerregistret - manual Pdf, 1 MB.
Variabelbeskrivning
INCA Variabelbeskrivning peniscancer Excel, 113 kB.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier NPECR Pdf, 320 kB.
Mall för information till patienter
Registrering av personuppgifter i kvalitetsregister för urologisk cancer Word, 36 kB.
Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister
Formulär
Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.
Nationell kvalitetsregistergrupp peniscancer
Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.
Ordförande och registerhållare
Dominik Glombik
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
- dominik.glombik@regionorebrolan.se
Vice ordförande
Gediminas Baseckas
- urolog
- Skånes universitetssjukhus
Ledamöter
Axel Gerdtsson
- urolog
- Skånes universitetssjukhus Lund
Elisabeth Öfverholm
- onkolog
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Emma Ulvskog
- onkolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Fatou Hellman
- onkolog
- Södersjukhuset, Stockholm
Jenny Magnusson
- urolog
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Johan Forsell
- onkolog
- Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Olof Ståhl
- onkolog
- Skånes universitetssjukhus, Lund
Per Nordlund
- urolog
- Södersjukhuset Stockholm
Peter Kirrander
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Sven Resare
- urolog
- Norrlands universitetssjukhus Umeå
Theodoros Psarias
- urolog
- Universitetssjukhuset i Linköping
Stödjande RCC
Petrus Stenson
- vårdprocesskoordinator
- RCC Mellansverige
- petrus.stenson@rccmellan.se
Maria Moutran
- registerproduktägare
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 40
- maria.moutran@rccmellan.se
Isabel Larruy Bergqvist
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 23
- isabel.larruy.bergqvist@rccmellan.se
Erik Persson
- statistiker
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 31
- erik.k.persson@rccmellan.se
Magdalena Eriksson
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 28
- magdalena.eriksson@rccmellan.se
Support
Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.
Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.
Stödjande RCC
Petrus Stenson
- vårdprocesskoordinator
- RCC Mellansverige
- petrus.stenson@rccmellan.se
Magdalena Eriksson
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 28
- magdalena.eriksson@rccmellan.se
Isabel Larruy Bergqvist
- registeradministratör
- RCC Mellansverige
- 018-617 71 23
- isabel.larruy.bergqvist@rccmellan.se
Statistiker
- Nationell support
- statistik-rcc@rccmellan.se
RCC Norr
Jenny Bellgran
- registeradministratör
- RCC Norr
- 090-785 84 54
- jenny.bellgran@regionvasterbotten.se
Statistiker
- regional support, RCC Norr
- rccnorr.anal.statistiker@regionvasterbotten.se
RCC Stockholm Gotland
Miran Ikincisoy
- registeradministratör
- 08 - 123 174 73
- miran.ikincisoy@regionstockholm.se
Statistiker
- Nationell support
- statistikrcc.hsf@regionstockholm.se
RCC Syd
Ida Östman
- 046-275 25 20
- ida.ostman@skane.se
Statistiker
- Nationell support
- rccsyd.statistik@skane.se
RCC Sydöst
Birgitta Burell
- registeradministratör
- 010-103 28 42
- birgitta.burell@regionostergotland.se
Statistiker
- Nationell support
- rccsydoststatistikstod@regionostergotland.se
RCC Väst
Erika Strande
- administrativ koordinator
- RCC Väst
- erika.strande@vgregion.se
Statistiker
- Nationell support
- rccvast.statistikstod@vgregion.se
Kvalitetsregisterrapporter peniscancer
På denna sida hittar du sammanställda rapporter av nationella data från kvalitetsregistret för peniscancer.
Aktuella rapporter
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 Pdf, 2 MB.
I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.
Interaktiv rapport peniscancer Länk till annan webbplats.
Validering
Projektrapport - Validering av nationellt kvalitetsregister för peniscancer, 2017–2020 Pdf, 807 kB.
Tidigare årsrapporter
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2022 Pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2021 Pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2020 Pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, september 2020 Pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, juni 2019 Pdf, 2 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2018 Pdf, 1 MB.
Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2017 Pdf, 1 MB.
Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2015. Redovisning av data 2010-2015 Pdf, 1 MB.
Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2014. Redovisning av data 2009-2014 Pdf, 1 MB.
Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår 2009-2013 Pdf, 648 kB.
Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2009-2012 Pdf, 642 kB.
PREM-rapport
Forskning på Nationella kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.
PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning
PenCBaSe skapades 2013 och uppdateras (PenCBaSe 2.0) för närvarande. Databasen kommer efter uppdateringen att omfatta patienter registrerade i Nationellt Kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.
Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).
PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.
PenCBaSe innehåller information från:
- Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
- Registret över Totalbefolkningen (SCB)
- Dödsorsaksregistret (SoS)
- Cancerregistret (SoS)
- Patientregistret (SoS)
- Läkemedelsregistret (SoS)
- Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
PenCBaSe har nationell täckning och kommer då uppdateringen är färdig omfatta cirka 3900 individer med peniscancer samt fem kontroller per fall. Kontrollerna hämtas från Registret över Totalbefolkningen och är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län.
Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.
Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokument Pdf, 147 kB.
Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.
Forskningsrpublikationer baserade på NPECR och PenCBaSE
Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709 Länk till annan webbplats.
Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993 Länk till annan webbplats.
Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534 Länk till annan webbplats.
Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083 Länk till annan webbplats.
Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039 Länk till annan webbplats.
Kristiansen, S., Bjartling, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Torbrand, C. (2021). Penile intraepithelial neoplasia, penile cancer precursors and human papillomavirus prevalence in symptomatic preputium: a cross-sectional study of 351 circumcised men in Sweden. BJU international, 127(4), 428–434. https://doi.org/10.1111/bju.15221 Länk till annan webbplats.
Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056 Länk till annan webbplats.
Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005 Länk till annan webbplats.
Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524 Länk till annan webbplats.
Styrgrupp för PenCBaSe
Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.
Ordförande
Peter Kirrander
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
- peter.kirrander@regionorebrolan.se
Ledamöter
Henrik Ugge
- urolog
- Skånes Universitetssjukhus, Malmö
Dominik Glombik
- urolog
- Universitetssjukhuset Örebro
Sinja Kristiansen
- dermatolog
- Skånes Universitetssjukhus Malmö
Axel Gerdtsson
- urolog
- Skånes universitetssjukhus Lund
Kimia Kohestani
- regional processägare prostatacancer
- RCC Väst
Jenny Magnusson
- regional processägare peniscancer
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Ove Andrén
- professor, överläkare
- RCC Norr
Per Nordlund
- urolog
- Södersjukhuset Stockholm
Theodoros Psarias
- urolog
- Universitetssjukhuset i Linköping
Sandra Irenaeus
- verksamhetsutvecklare
- RCC Mellansverige
Om kvalitetsregister
Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.
Regionspecifikt innehåll
Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.
- Ansvarig redaktör:
Elias Malm