Nationellt kvalitetsregister för peniscancer

Nationella kvalitetsregistret för peniscancer omfattar alla patienter med nydiagnostiserad peniscancer, invasiv och cancer in situ (PeIN). Tumörer som upptäcks vid obduktion ingår inte i registret.

Uppgifter om diagnostik, primärbehandling (kirurgi), lymfkörteldiagnostik/kirurgi samt väntetider, tillgång till kontaktsjuksköterska, nationell multidisciplinär konferens, och två- och femårsuppföljning registreras. Från och med januari 2015 innehåller registret även uppgifter om remittering till nationellt centrum för behandling och livskvalitetsformulären PROM/PREM.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport peniscancer Länk till annan webbplats.

Årsrapport

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2024

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige. Alla rapporter hittas under rubriken "Kvalitetsregisterrapporter peniscancer" i menyn.

Kvalitetsindikatorer

Det nationella peniscancerregistret startade år 2000. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.

Andel inrapporterade patienter (Täckningsgrad) sedan registret startades är 94%, vilket innebär att data är rikstäckande och populationsbaserade.

Kvalitetsindikatorer som listas nedan tillhör bland de viktigaste indikatorerna som registreras i det nationella kvalitetsregistret för peniscancer.

  • Nationell multidisciplinär konferens vid peniscancer (Andel män med nyupptäckt invasiv peniscancer som diskuterats vid nationell multidisciplinär konferens): 85%, 2023.
  • Kontaktsjuksköterska vid peniscancer (Andel män med nydiagnostiserad invasiv peniscancer som har namngiven kontaktsjuksköterska): 88%, 2023.
  • Lymfkörtelnegativa patienter som genomgått sentinel node biopsi vid peniscancer (Andel män utan patologiska lymfkörtlar i ljumskar (cN0) med intermediär (pT1G2) eller högrisk (>pT1G2) peniscancer som genomgått sentinel node diagnostik): 92%, 2023
  • Radiologisk utredning med PET/CT vid peniscancer (Andel män som genomgått PET/CT vid utredning av lymfkörtelmetastaserad (c/pN+) peniscancer) : 59%, 2023.
  • Peniscancer patienter med lymfkörtelmetastaser som fått onkologisk behandling (Andel män med lymfkörtelmetastaser pN+ som erhållit onkologisk behandling): 34%, 2023.

Kvalitetsregisterrapporter peniscancer

På denna sida hittar du sammanställda rapporter av nationella data från kvalitetsregistret för peniscancer.

Aktuella rapporter

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2024 Öppnas i nytt fönster.

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport peniscancer Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Validering

Denna projektrapport sammanfattar resultaten rörande datakvaliteten i det nationella kvalitetsregistret för peniscancer. Projektet genomfördes under perioden augusti – december 2022 med finansiellt stöd av nationellt kvalitetsregister för peniscancer.

Projektrapport - Validering av nationellt kvalitetsregister för peniscancer, 2017–2020 Länk till annan webbplats.

PROM-rapport

En sammanställning av patientrapporterade mått vid behandling av peniscancer (PROM) under åren 2015-2021, publicerad år 2025.

Peniscancer - Nationell PROM-rapport för 2015-2021 pdf, 1 MB, öppnas i nytt fönster.

PREM-rapport

En sammanställning av PREM-enkäter från peniscancerpatienter behandlade under åren 2015-2017, publicerad år 2018.

Peniscancer - sammanställning av PREM-enkäter Länk till annan webbplats.

Tidigare årsrapporter

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 pdf, 2 MB.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2022 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2021 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2020 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, september 2020 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2019, juni 2019 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2018 Länk till annan webbplats.

Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport för 2017 Länk till annan webbplats.

Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2015. Redovisning av data 2010-2015 Länk till annan webbplats.

Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2014. Redovisning av data 2009-2014 Länk till annan webbplats.

Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår 2009-2013 Länk till annan webbplats.

Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2009-2012 Länk till annan webbplats.

Dokument

Nationell kvalitetsregistergrupp peniscancer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande och registerhållare

Dominik Glombik

Vice ordförande

Gediminas Baseckas

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus

Ledamöter

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Elisabeth Öfverholm

  • Onkolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Emma Ulvskog

  • onkolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Fatou Hellman

  • onkolog
  • Södersjukhuset, Stockholm

Jenny Magnusson

  • Urolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Johan Forsell

  • onkolog
  • Norrlands universitetssjukhus, Umeå

Olof Ståhl

  • onkolog
  • Skånes universitetssjukhus, Lund

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Peter Kirrander

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sven Resare

  • urolog
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

RCC Mellansverige - nationellt ansvarig

Petrus Stenson

Maria Moutran

Isabel Larruy Bergqvist

Erik Persson

Magdalena Eriksson

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

Stödjande RCC

Petrus Stenson

Magdalena Eriksson

Isabel Larruy Bergqvist

Statistiker

RCC Norr

Jenny Bellgran

RCC Stockholm Gotland

Miran Ikincisoy

Statistiker

RCC Syd

Ida Östman

Statistiker

RCC Sydöst

Lone Pedersen

RCC Väst

Erika Strande

Statistiker

Forskning på Nationella kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)

Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning

PenCBaSe skapades 2013 och uppdateras (PenCBaSe 2.0) för närvarande. Databasen kommer efter uppdateringen att omfatta patienter registrerade i Nationellt Kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).

PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.

PenCBaSe innehåller information från:

  • Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)

PenCBaSe har nationell täckning och kommer då uppdateringen är färdig omfatta cirka 3900 individer med peniscancer samt fem kontroller per fall. Kontrollerna hämtas från Registret över Totalbefolkningen och är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län.

Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.

Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokumentpdf, 147 kB.Länk till annan webbplats. Länk till annan webbplats.

Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.

Forskningspublikationer baserade på NPECR och PenCBaSE

Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709 Länk till annan webbplats.

Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993 Länk till annan webbplats.

Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039 Länk till annan webbplats.

Kristiansen, S., Bjartling, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Torbrand, C. (2021). Penile intraepithelial neoplasia, penile cancer precursors and human papillomavirus prevalence in symptomatic preputium: a cross-sectional study of 351 circumcised men in Sweden. BJU international, 127(4), 428–434. https://doi.org/10.1111/bju.15221 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056 Länk till annan webbplats.

Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005 Länk till annan webbplats.

Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524 Länk till annan webbplats.

Warnolf, Å., Glombik, D., Sandin, F., Lambe, M., Baseckas, G., Gerdtsson, A., Kohestani, K., & Kirrander, P. (2024). Evaluation of data quality in the Swedish National Penile Cancer Register. Scandinavian journal of urology, 59, 162–168. https://doi.org/10.2340/sju.v59.42029 Länk till annan webbplats.

Bjartmar, I., Gerdtsson, A., Torbrand, C., & Kristiansen, S. (2025). Risk of invasive penile cancer after treatment of penile intraepithelial neoplasia. BJU international, 136(1), 73–81. https://doi.org/10.1111/bju.16674 Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Styrgrupp för PenCBaSe

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Peter Kirrander

Ledamöter

Henrik Ugge

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Dominik Glombik

  • urolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Sinja Kristiansen

  • dermatolog
  • Skånes Universitetssjukhus Malmö

Axel Gerdtsson

  • urolog
  • Skånes universitetssjukhus Lund

Kimia Kohestani

  • regional processägare prostatacancer
  • RCC Väst

Jenny Magnusson

  • Regional processägare peniscancer
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Ove Andrén

  • professor, överläkare
  • RCC Norr

Per Nordlund

  • urolog
  • Södersjukhuset Stockholm

Theodoros Psarias

  • urolog
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Sandra Irenaeus

  • verksamhetsutvecklare
  • RCC Mellansverige

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Dominik Glombik