Omkring 400 till 500 personer i Sverige insjuknar i någon form av NET varje år. NET är en internationellt överenskommen förkortning för att beteckna tumörer av neuroendokrint ursprung. Den vanligaste formen av NET är den som förekommer i mag-tarmkanalen.

Uppskattningsvis är det omkring 400 till 500 personer om året i Sverige som insjuknar i någon form av NET. Uppgifter om insjuknande och förekomst i Sverige är dock osäkra, bland annat på grund av att det idag inte finns någon specifik ICD-klassificering att använda vid registrering. Det nationella vårdprogrammet och kvalitetsregistret är viktiga delar i arbetet med att klarlägga den sanna incidensen.

Den vanligaste formen av NET är den som förekommer i mag-tarmkanalen, inklusive pankreas (GEP-NET). Därefter NET som uppträder i lungan, följt av ovanligt förekommande tumörer i äggstockar och testiklar.

Patienter med NET har generellt en lång förväntad överlevnad. Femårsöverlevnaden är hög men varierar inom de olika subdiagnoserna. Antalet behandlingsmetoder för patienter med NET har på senare tid ökat. Då patientgruppen ofta har en lång överlevnad är symtomlindring av mycket stor betydelse. Behandlingen strävar ofta till förlängd progressionsfri överlevnad snarare än bot.

Regionspecifikt innehåll

Pågående arbete inom ramen för cancerplanen 2024-2027

Hitta cancer

80 procent av patienterna som utreds inom ramen för SVF ska påbörja sin behandling inom uppsatta tidsramar

Fortlöpande utbildning och information för samtliga inblandade i processen. Detta sker både skriftligt och muntligt.

Livet med och efter cancer

Öka kompetensen och stärka förutsättningarna till egenvård inom cancervården

Påbörja arbetet med digital min vårdplan. Representant för Stockholm finns med i framtagandet av Min vårdplan NET och arbetat med att ta fram diagnosanpassad information påbörjades 2024. Till dess att den diagnosanpassade informationen finns på plats kommer implementering av Min vårdplan icke diagnosspecifik initierats på Karolinska Universitetssjukhuset.

Fortsätta att tillsammans med patient- och närståendeföreträdare stärka patientens ställning inom cancerområdet.

Hitta arbetssätt för samverkan med patientföreträdare.

Främja att patienters individuella rehabiliteringsbehov strukturerat bedöms och tillgodoses

Fortsätta arbetet med att implementera Hälsoskattning och kartläggande samtal med kontaktsjuksköterska.

Analysera patienternas rehabiliteringsbehov för att bättre kunna tillgodose deras behov.

Öka förutsättningarna för att palliativ vård initieras tidigt i vårdkedjan och att övergångar mellan vårdgivare sker effektivt, tryggt och säkert

Fortsätta arbeta för förbättrade rutiner i vårdövergångarna.

Främja kompetensförsörjning

Stärka kompetensförsörjningen inom cancerområdet genom att erbjuda utbildningar, stödja förändrade arbetssätt samt kommunikationsinsatser

Fortsätta erbjuda utbildningsinsatser för vårdpersonal.

Processledare

Catharina Ihre Lundgren

Emma Granlund Hjelm

Kalender

Stöd vid patientmöte

Lärande exempel

Nyheter

Utbildning när du vill

Rapporter