Hoppa till innehåll

INCA

Nationellt kvalitetsregister för lungcancer

Invasiv primär lungcancer registreras i kvalitetsregistret, inklusive kliniskt ställda diagnoser. In situ tumörer ingår inte i registret. Lungcancer som upptäckts vid obduktion omfattas inte heller av kvalitetsregistret. Pleuratumörer (Mesoteliom) och Thymom registreras i specifika moduler som ligger under Lungcancerregistret. Data rörande diagnostik, utredning, väntetider och planerad behandling registreras i IPÖ.

Manualer och styrdokument

Dokument för IPÖ lungcancer

Inklusions- och exklusionskriterier

Variabelbeskrivning

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Registret samlar in PROM vid diagnos och var 6:e månad under 5 års tid. Registret samlar in PROM via IPÖ.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer och målnivåer finns i vårdprogram lungcancer. Länk till annan webbplats.

I den interaktiva rapporten Länk till annan webbplats. kan du se utfallet för indikatorerna.

Rapporter

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Årsrapporter

IPÖ Uppföljningsrapport

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Forskning

LCBaSe 3.0 - en forskningsdatabas för epidemiologisk lungcancerforskning

LCBaSe 3.0 skapades 2023 för att optimera förutsättningarna för klinisk epidemiologisk lungcancerforskning baserad på information i Nationella Lungcancerregistret.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister vid Socialstyrelsen och demografiska databaser vid Statistiska Centralbyrån.

LCBaSe 3.0 bedrivs som ett forskningsprojekt med Region Uppsala som huvudman och centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).

LCBaSe 3.0 innehåller information från:

  • Nationella lungcancerregistret
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Flergenerationsregistret (SCB)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
  • Intensivvårdsregistret
  • SMINET (Folkhälsomyndigheten)
  • Svenskt Perioperativt Register (SPOR)

LCBaSe 3.0 har nationell täckning och innehåller även två kontrollpopulationer för fall-kontroll- respektive kohortstudier. Totalt omfattar LCBaSe över 80 000 individer med en lungcancerdiagnos mellan 1995 och 2022.

Kontrollerna är individer utan lungcancer vid tidpunkten för fallets diagnos, identifierade i Registret för Totalbefolkningen och matchade på kön, födelseår och hemortslän vid diagnos. Kontrollserien för fall-kontroll studier består av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda med återläggning, och kontrollserien för kohortstudier av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda utan återläggning (unika individer).

LCBaSe 3.0 hålls på en server speciellt tillägnad forskningsdata på RCC Mellansverige. En RCC-knuten statistiker skapar i dialog med aktuell forskare och projektstatistiker en studiefil som analyseras antingen lokalt (statistiker på RCC) eller av forskaren/ projektstatistiker via distansåtkomst på en forskningsportal. På forskningssportalen finns mjukvara för statistisk analys tillgänglig (SPSS, STATA, R, SAS). Via forskningsportalen ges forskaren tidsbegränsad åtkomst till studiefilen med loggning av datatrafiken. Studiefilen sparas på servern under 10 år efter publikation för att kunna tillhandahållas forskaren vid krav på kompletterande analys.

Så gör du för att använda LCBaSe 3.0 för forskning

Ansökan om tillgång till data från LCBaSe 3.0 görs på uttagsblankett docx, 39 kB. som tillsammans med kortfattad studieplan skickas till anna.pedersen@lihme.se.

  1. Ansökningar behandlas löpande av styrgruppen för Nationella lungcancerregistret. Bedömning görs om aktuell frågeställning redan belysts eller är under analys av annan forskargrupp. Svar erhålls som regel inom fyra veckor efter att ansökan inkommit.
  2. Godkännande av ansökan görs av styrgruppen för Nationella lungcancerregistret.
  3. När du har fått godkännande ingås ett PUB-avtal mellan RCC Mellansverige och den region forskaren tillhör. Om frågeställning inte faller inom befintligt etiktillstånd för LCBaSe behöver tilläggsansökan lämnas in.
  4. Studiefil tas fram av ansvarig RCC Mellansverige statistiker och levereras till forskaren eller görs tillgänglig via forskningsportalen

Variabellista

Variabler som finns i forskningsdatabasen listas i länkad variabellista (se nedan). Variabellistan ska bifogas din ansökan (de flikar som inte är relevanta för ansökan raderas)

Kontakt

Sandra Irenaeus

Anna Pedersen

Forskningspublikationer baserade på LCBaSe 1. 0, 2.0 och 3.0

  1. Berglund A, Holmberg L, Tishelman C, Wagenius G, Eaker S, Lambe M.: Social inequalities in non-small cell lung cancer management and survival: a population-based study in central Sweden. Thorax. 2010 Apr;65(4):327-33
  2. Myrdal G, Lamberg K, Lambe M, Ståhle E, Wagenius G, Holmberg L.: Regional differences in treatment and outcome in non-small cell lung cancer: a population-based study (Sweden). Lung Cancer. 2009 Jan;63(1):16-22.
  3. Nilsson J, Berglund.A, Bergström S, Bergqvist M, Lambe M: The role of comorbidity in the ma-nagement and prognosis in nonsmall cell lung cancer: a population-based study. Acta Oncol.2017 Jul;56(7):949-956
  4. Löfling L, Karimi A, Sandin F, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Lamberg K, Wagenius G.: Clinical characteristics and survival in non-small cell lung cancer patients by smoking history: a population-based-cohort stud. Acta Oncol. 2019 Nov;58(11):1618-1627.
  5. Tendler S, Holmqvist M, Wagenius G, Lewensohn R, Lambe M, De Petris L. Educational level, management and outcomes in small-cell lung cancer (SCLC): A population-based cohort study. Lung Cancer. 2020 Jan;139:111-117.
  6. Radkiewicz C, Dickman PW, Johansson ALV, et al.: Sex and survival in non-small cell lung cancer: A nationwide cohort study. PLoS One. 2019 Jun 27;14(6).
  7. Willén L, Berglund A, Bergström S, et al.: Educational level and management and outcomes in non-small cell lung cancer. A nationwide population-based study. Lung Cancer. 2019 May;131:40- 46.
  8. Löfling L, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Wagenius G.: Antibiotic use prior to a lung cancer diagnosis: a population-based study. Cancer Causes Control. 2021 Jun;32(6):597-607.
  9. Willén L, Berglund A, Bergström S, Isaksson J, Bergqvist M, Wagenius G, Lambe M.: Are older patients with non-small cell lung cancer receiving optimal care? A population-based study. Acta Oncol. 2022 Mar;61(3):309-317.
  10. Löfling L, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Wagenius G.: Temporal trends in lung cancer survi- val: a population-based study. Acta Oncol. 2022 May;61(5):625-631.
  11. Willén L, Berglund A, Bergström S, Isaksson J, Bergqvist M, Wagenius G, Lambe M.: Patterns of care and outcomes in immigrants with non-small cell lung cancer. A population-based study (Sweden). PLoS One. 2022 Dec 15;17(12).

Styrgrupp LCBaSe 3.0

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Gunnar Wagenius

Ledamöter

Anders Vikström

Annelie Behndig

Fredrik Enlund

Johan Botling

Johan Isaksson

Kristina Lamberg Lundström

Magnus Kentson

Mikael Johansson

Per Fransson

Mats Lambe

Patientinformation

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Norr

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Vänd dig till registeradministratören på ditt regionala RCC för att få stöd vid registrering eller om du hittar fel i registret. Registeradministratören kan också ge utbildning i hur du registrerar på ett effektivt och korrekt sätt.

RCC Mellansverige

Karin Olsson

Alexandra Andersson

Therese Lindberg

RCC Norr

Katarina Örnkloo

RCC Stockholm Gotland

Ingrid Månsson

Helena Adlitzer

RCC Syd

Annika Nertsberg

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

RCC Väst

Charlotta Briggman

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande

Gunnar Wagenius

Ledamöter

Marcus Skribeck

Anders Vikström

Abbo Rana

Alexis Pulga

Kerstin Gunnarsson

Mona Gilleryd

Annelie Behndig

Ilias Lyroudis

Fredrik Enlund

Johan Botling

Johan Isaksson

Kristina Lamberg Lundström

Sebastian Gagatek

Magnus Kentson

Mikael Johansson

Per Fransson

Patientrepresentant

Bo Erixon

  • Lungcancerföreningen

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Mellan.

Karin Olsson

Marit Holmqvist

Erik Persson

Anna Hedström

Maria Moutran

Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för lungcancerregistret är Region Uppsala.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Gunnar Wagenius