Nationellt kvalitetsregister för lungcancer

Invasiv primär lungcancer registreras i kvalitetsregistret, inklusive kliniskt ställda diagnoser. Pleuratumörer och in situ tumörer ingår inte i registret. Lungcancer som upptäckts vid obduktion omfattas inte heller av kvalitetsregistret. Data rörande diagnostik, utredning, behandling, väntetider och uppföljning registreras.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport lungcancer, INCA Länk till annan webbplats.

Nationell kvalitetsrapport

Lungcancer - Nationell kvalitetsrapport för 2023 Pdf, 1 MB.

Den årliga nationella kvalitetsrapporten tas fram av den nationella styrgruppen för lungcancerregistret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige.

Samtliga kvalitetsrapporter (INTERN LÄNK)

IPÖ Uppföljningsrapport

Kvalitetsindikatorer

  • Medianväntetid från remissankomst till behandlingsstart: 64 dagar, diagnosår 2023.
  • Andel patienter som diskuterats på multidisciplinär konferens: 82 %, diagnosår 2023.
  • Inrapporterade patienter, täckningsgrad (5 sep-2024): 92 %, diagnosår 2023.

Nationellt kvalitetsregister för lungcancer startade år 2002. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Styrdokument

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och Mesoteliomregistret 2018 Pdf, 529 kB.

Manualer

Manual för Nationella lungcancerregistret, Mesoteliomregistret och Tymom/Tymuscancerregistret 2023 Pdf, 763 kB.

Användarhandbok för inrapportör Pdf, 1 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning, nationellt kvalitetsregister lungcancer Excel, 720 kB.

(Variabelbeskrivning för IPÖ finns på IPÖ-sidan, länk längre ner.)

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier, lungcancer Pdf, 235 kB.

Inklusionskriterier, mesoteliom Pdf, 126 kB.

Inklusionskriterier, tymom Pdf, 122 kB.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregistret för lungcancer Word, 24 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Formulär

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Registreringsblankett lungcancer Pdf, 358 kB.

Registreringsblankett mesoteliomregistret (fr.o.m 2018-01-01) Pdf, 208 kB.

Registreringsblankett Tymom/Tymuscancer Pdf, 191 kB.

Dokument för IPÖ lungcancer

Manual och andra dokument för Individuell patientöversikt (IPÖ) lungcancer hittar du här:

Individuell patientöversikt lungcancer

Nationell kvalitetsregistergrupp för lungcancer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Gunnar Wagenius

Ledamöter

Anders Vikström

Andreas Hallqvist

Annelie Behndig

Apostolos Sioutas

Fredrik Enlund

Gudrun Oskarsdottir

Johan Botling

Johan Isaksson

Kristina Lamberg Lundström

Magnus Kentson

Mikael Johansson

Per Fransson

Simon Ekman

Stefan Bergström

Patientrepresentant

Bo Erixon

  • Lungcancerföreningen

Stödjande RCC

Karin Olsson

Marit Holmqvist

Erik Persson

Anna Hedström

Maria Moutran

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Mellansverige - nationellt ansvarig

Karin Olsson

Alexandra Andersson

Therese Lindberg

RCC Norr

Katarina Örnkloo

RCC Stockholm-Gotland

Ingrid Månsson

Helena Adlitzer

Statistiker

RCC Syd

Annika Nertsberg

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

RCC Väst

Charlotta Briggman

Kvalitetsregisterrapporter lungcancer

LCBaSe 3.0 - en forskningsdatabas för epidemiologisk lungcancerforskning

LCBaSe 3.0 skapades 2023 för att optimera förutsättningarna för klinisk epidemiologisk lungcancerforskning baserad på information i Nationella Lungcancerregistret.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister vid Socialstyrelsen och demografiska databaser vid Statistiska Centralbyrån.

LCBaSe 3.0 bedrivs som ett forskningsprojekt med Region Uppsala som huvudman och centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).

LCBaSe 3.0 innehåller information från:

  • Nationella lungcancerregistret
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Flergenerationsregistret (SCB)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
  • Intensivvårdsregistret
  • SMINET (Folkhälsomyndigheten)
  • Svenskt Perioperativt Register (SPOR)

LCBaSe 3.0 har nationell täckning och innehåller även två kontrollpopulationer för fall-kontroll- respektive kohortstudier. Totalt omfattar LCBaSe över 80 000 individer med en lungcancerdiagnos mellan 1995 och 2022.

Kontrollerna är individer utan lungcancer vid tidpunkten för fallets diagnos, identifierade i Registret för Totalbefolkningen och matchade på kön, födelseår och hemortslän vid diagnos. Kontrollserien för fall-kontroll studier består av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda med återläggning, och kontrollserien för kohortstudier av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda utan återläggning (unika individer).

LCBaSe 3.0 hålls på en server speciellt tillägnad forskningsdata på RCC Mellansverige. En RCC-knuten statistiker skapar i dialog med aktuell forskare och projektstatistiker en studiefil som analyseras antingen lokalt (statistiker på RCC) eller av forskaren/ projektstatistiker via distansåtkomst på en forskningsportal. På forskningssportalen finns mjukvara för statistisk analys tillgänglig (SPSS, STATA, R, SAS). Via forskningsportalen ges forskaren tidsbegränsad åtkomst till studiefilen med loggning av datatrafiken. Studiefilen sparas på servern under 10 år efter publikation för att kunna tillhandahållas forskaren vid krav på kompletterande analys.

Så gör du för att använda LCBaSe 3.0 för forskning

Ansökan om tillgång till data från LCBaSe 3.0 görs på uttagsblankett Word, 39 kB. som tillsammans med kortfattad studieplan skickas till anna.pedersen@lihme.se.

  1. Ansökningar behandlas löpande av styrgruppen för Nationella lungcancerregistret. Bedömning görs om aktuell frågeställning redan belysts eller är under analys av annan forskargrupp. Svar erhålls som regel inom fyra veckor efter att ansökan inkommit.
  2. Godkännande av ansökan görs av styrgruppen för Nationella lungcancerregistret.
  3. När du har fått godkännande ingås ett PUB-avtal mellan RCC Mellansverige och den region forskaren tillhör. Om frågeställning inte faller inom befintligt etiktillstånd för LCBaSe behöver tilläggsansökan lämnas in.
  4. Studiefil tas fram av ansvarig RCC Mellansverige statistiker och levereras till forskaren eller görs tillgänglig via forskningsportalen

Variabellista

Variabler som finns i forskningsdatabasen listas i länkad variabellista (se nedan). Variabellistan ska bifogas din ansökan (de flikar som inte är relevanta för ansökan raderas)

Variabellista Excel, 81 kB.

Kontakt

Sandra Irenaeus

Forskningspublikationer baserade på LCBaSe 1. 0, 2.0 och 3.0

  1. Berglund A, Holmberg L, Tishelman C, Wagenius G, Eaker S, Lambe M.: Social inequalities in non-small cell lung cancer management and survival: a population-based study in central Sweden. Thorax. 2010 Apr;65(4):327-33
  2. Myrdal G, Lamberg K, Lambe M, Ståhle E, Wagenius G, Holmberg L.: Regional differences in treatment and outcome in non-small cell lung cancer: a population-based study (Sweden). Lung Cancer. 2009 Jan;63(1):16-22.
  3. Nilsson J, Berglund.A, Bergström S, Bergqvist M, Lambe M: The role of comorbidity in the ma-nagement and prognosis in nonsmall cell lung cancer: a population-based study. Acta Oncol.2017 Jul;56(7):949-956
  4. Löfling L, Karimi A, Sandin F, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Lamberg K, Wagenius G.: Clinical characteristics and survival in non-small cell lung cancer patients by smoking history: a population-based-cohort stud. Acta Oncol. 2019 Nov;58(11):1618-1627.
  5. Tendler S, Holmqvist M, Wagenius G, Lewensohn R, Lambe M, De Petris L. Educational level, management and outcomes in small-cell lung cancer (SCLC): A population-based cohort study. Lung Cancer. 2020 Jan;139:111-117.
  6. Radkiewicz C, Dickman PW, Johansson ALV, et al.: Sex and survival in non-small cell lung cancer: A nationwide cohort study. PLoS One. 2019 Jun 27;14(6).
  7. Willén L, Berglund A, Bergström S, et al.: Educational level and management and outcomes in non-small cell lung cancer. A nationwide population-based study. Lung Cancer. 2019 May;131:40- 46.
  8. Löfling L, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Wagenius G.: Antibiotic use prior to a lung cancer diagnosis: a population-based study. Cancer Causes Control. 2021 Jun;32(6):597-607.
  9. Willén L, Berglund A, Bergström S, Isaksson J, Bergqvist M, Wagenius G, Lambe M.: Are older patients with non-small cell lung cancer receiving optimal care? A population-based study. Acta Oncol. 2022 Mar;61(3):309-317.
  10. Löfling L, Bahmanyar S, Kieler H, Lambe M, Wagenius G.: Temporal trends in lung cancer survi- val: a population-based study. Acta Oncol. 2022 May;61(5):625-631.
  11. Willén L, Berglund A, Bergström S, Isaksson J, Bergqvist M, Wagenius G, Lambe M.: Patterns of care and outcomes in immigrants with non-small cell lung cancer. A population-based study (Sweden). PLoS One. 2022 Dec 15;17(12).

Styrgrupp LCBaSe 3.0

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Gunnar Wagenius

Ledamöter

Anders Vikström

Andreas Hallqvist

Annelie Behndig

Apostolos Sioutas

Fredrik Enlund

Gudrun Oskarsdottir

Johan Botling

Johan Isaksson

Kristina Lamberg Lundström

Magnus Kentson

Mikael Johansson

Per Fransson

Simon Ekman

Stefan Bergström

Mats Lambe

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Gunnar Wagenius