Hoppa till innehåll

INCA

Svenska Hypofysregistret omfattar alla patienter med hypofystumörer och hypofyssjukdomar i alla åldrar i landet. Data rörande diagnostik, behandling och uppföljning registreras. De uppgifter som registreras är ålder, kön, diagnos, röntgenfynd, resultat vid ögonundersökning, hormonkoncentrationer, hormonsubstitution, längd, vikt samt livskvalitetsformuläret och arbetsförmåga.

Manualer och styrdokument

Variabelbeskrivning

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Registret samlar PROM (EQ-5D) via 1177 vid diagnostillfället samt 1,5 och 10 år efter diagnos. De patienter som opereras får ca 1 år efter operation besvara frågor kring sin synstatus.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer och målnivåer finns i vårdprogram hypofystumörer. Länk till annan webbplats.

I den interaktiva rapporten Länk till annan webbplats. kan du se utfallet för indikatorerna.

Rapporter

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Årsrapporter

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Patientinformation

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Norr

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Vänd dig till registeradministratören på ditt regionala RCC för att få stöd vid registrering eller om du hittar fel i registret. Registeradministratören kan också ge utbildning i hur du registrerar på ett effektivt och korrekt sätt.

RCC Mellansverige

Clara Hansdotter

Linnea Hansson

RCC Norr

Sonia Katsuura

RCC Stockholm Gotland

Maria Forsgren

Markus Persson

Ingrid Månsson

Örjan Bäfver

RCC Syd

Annika Nertsberg

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

RCC Väst

Gulsum Yakici

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Markus Persson

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande/registerhållare

Britt Edén Engström

Ledamöter

Jimmy Sundblom

  • neurokirurg
  • Akademiska sjukhuset, Uppsala

Per Dahlqvist

  • endokrinolog
  • Medicincentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå

Katarina Berinder

  • endokrinolog
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Charlotte Höybye

  • endokrinolog
  • ME Endokrinologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Petter Förander

  • neurokirurg
  • Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Christina Dahlgren

  • endokrinsjuksköterska
  • Universitetssjukhuset Linköping

Bertil Ekman

  • endokrinolog
  • Endokrinmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping

Björn Carlsvärd

  • neurokirurg
  • Universitetssjukhuset i Linköping

Henrik Borg

  • endokrinolog
  • Skånes Universitetssjukhus

Thomas Skoglund

  • neurokirurg
  • Neurokirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Peter Lindvall

  • neurokirurg
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Per Bergström

  • onkolog
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Jon Sigurdsson

  • barnendokrinolog
  • Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Helena Wik

  • Endokrinsjuksköterska
  • Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

Maria Elfving

  • barnendokrinolog
  • Skånes universitetssjukhus

Olivera Casar Borota

  • patolog
  • Patologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Maria Pedersen

  • endokrinsjuksköterska
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Anna-Karin Åkerman

  • endokrinolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Victor Hantelius

  • Endokrinolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Erik Uvelius

  • neurokirurg
  • Skånes Universitetssjukhus

Patientrepresentant

Mikaela Olsson

    Thomas Gjutarenäfve

      Nationellt stödteam

      Nationellt stödjande RCC är RCC Stockholm Gotland.

      Maria Forsgren

      Markus Persson

      Ingrid Månsson

      Örjan Bäfver

      Charlott Lundberg

      Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

      Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

      CPUA för hypofysregistret är Karolinska universitetssjukhuset.

      Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

      Om kvalitetsregister

      Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

      Regionspecifikt innehåll

      Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.