Hoppa till innehåll

INCA

Svenska Hypofysregistret

Metoder för röntgenundersökningar, operationsmetoder, stråltekniker och nya läkemedel utvecklas kontinuerligt. Då relativt få patienter drabbas av hypofystumörer eller andra sjukdomar i hypofysen (cirka 300–500 nya fall per år i Sverige) är det svårt för en enskild läkare att utvärdera effekten och nyttan av förändringar i metoder och behandlingar. Ett nationellt kvalitetsregister möjliggör dessa utvärderingar.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport hypofys, INCA Länk till annan webbplats.

Sammanfattning och vägledning till interaktiv rapport, diagnosår 2023 Pdf, 1 MB.

Syftet med registret är att säkerställa att samtliga patienter med hypofystumörer eller hypofyssjukdomar i landet erhåller likvärdig utredning, behandling och uppföljning. Tumörer i hypofysområdet kan genom sitt växtsätt undertrycka den normala hormonproduktionen samt ge synfälts- och eller synpåverkan. Hormonproducerande tumörer ger symtom som är specifika för det hormon som produceras i överskott. Patienterna är ofta i arbetsför ålder.

De uppgifter som registreras är ålder, kön, diagnos, röntgenfynd, resultat vid ögonundersökning, hormonkoncentrationer, hormonsubstitution, längd, vikt samt livskvalitetsformuläret och arbetsförmåga. I förekommande fall registreras insatt farmakologisk behandling, typ av operation och patologi, typ av strålbehandling samt eventuella komplikationer till given terapi. Då risk för återfall finns och hormonbrister kan uppkomma efter flera år krävs i regel livslång uppföljning. Eventuell hormonsubstitution och/eller farmakologisk behandling kräver också regelbundna kontroller.

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för kvalitetsregistret i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Svenska hypofysregistret är ett nationellt kvalitetsregister som bildades 1991 av Svenska Hypofysgruppen. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har nationellt ansvar för registret.

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Manualer

Användarhandbok för inrapportörer i kvalitetsregistret Pdf, 1 MB.

Manualer för Svenska hypofysregistret

Manual för inrapportör Pdf, 917 kB.

Manual för registeradministratör Pdf, 1013 kB.

Rutiner datauttag kvalitetsregister

Datauttag

Flygblad

Statistik i Svenska Hypofysregistret Pdf, 4 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning för datauttag Excel, 117 kB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier Pdf, 85 kB.

Mall för information till patienter

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Information till patienter och anhöriga Word, 35 kB.

Information till barn och ungdomar Word, 36 kB.

Formulär

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

  1. Anmälan Pdf, 138 kB.
  2. Kirurgisk behandling Pdf, 121 kB.
  3. Post-operativa komplikationer till kirurgi Pdf, 84 kB.
  4. Patologi Pdf, 61 kB.
  5. Strålbehandling Pdf, 59 kB.
  6. Uppföljning Pdf, 150 kB.

Nationell kvalitetsregistergrupp hypofystumörer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande/registerhållare

Britt Edén Engström

Ledamöter

Olafur Gudjonsson

  • neurokirurg
  • Akademiska sjukhuset Uppsala

Per Dahlqvist

  • endokrinolog
  • Medicincentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå

Katarina Berinder

  • endokrinolog
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Charlotte Höybye

  • endokrinolog
  • ME Endokrinologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Petter Förander

  • neurokirurg
  • Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Christina Dahlgren

  • endokrinsjuksköterska
  • Universitetssjukhuset Linköping

Bertil Ekman

  • endokrinolog
  • Endokrinmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping

Per Karlsson

  • neurokirurg
  • Universitetssjukhuset Linköping

Oskar Ragnarsson

  • endokrinolog
  • Sektionen för endokrinologi, diabetes och metabolism, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Henrik Borg

  • endokrinolog
  • Skånes Universitetssjukhus

Thomas Skoglund

  • neurokirurg
  • Neurokirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Peter Lindvall

  • neurokirurg
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Per Bergström

  • onkolog
  • Norrlands universitetssjukhus Umeå

Maria Halldin

  • barnendokrinolog
  • Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Helena Wik

  • endokrinsjuksköterska
  • Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

Peter Siesjö

  • neurokirurg
  • Skånes universitetssjukhus

Maria Elfving

  • barnendokrinolog
  • Skånes universitetssjukhus

Olivera Casar Borota

  • patolog
  • Patologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Maria Pedersen

  • endokrinsjuksköterska
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Anna-Karin Åkerman

  • endokrinolog
  • Universitetssjukhuset Örebro

Victor Hantelius

  • endokrinolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Erik Uvelius

  • neurokirurg
  • Skånes Universitetssjukhus

Patientrepresentant

Mikaela Olsson

    Thomas Gjutarenäfve

      Sjuksköterskenätverket för Svenska Hypofysregistret

      Christina Dahlgren

      • endokrinsjuksköterska
      • Universitetssjukhuset Linköping

      Stödjande RCC

      Maria Forsgren

      Markus Persson

      Ingrid Månsson

      Örjan Bäfver

      Support

      Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

      Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

      RCC Stockholm Gotland - nationellt ansvarig

      Maria Forsgren

      Markus Persson

      Ingrid Månsson

      Örjan Bäfver

      RCC Norr

      Sonia Katsuura

      Statistiker

      RCC Syd

      Annika Nertsberg

      Statistiker

      RCC Sydöst

      Cecilia Holtström

      Statistiker

      RCC Mellansverige

      Lena Pettersson

      Linnea Hansson

      Statistiker

      RCC Väst

      Sandra Lindström

      Statistiker

      Kvalitetsregisterrapporter hypofys

      Om kvalitetsregister

      Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

      Regionspecifikt innehåll

      Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

      Kontakt

      Britt Edén Engström