Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer och centrala nervsystemet

Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer omfattar patienter som är diagnosticerade vid 18 års ålder eller senare med diagnosen primär hjärntumör (gliom och meningiom). Tumörer som upptäcks vid obduktion ingår inte. Från 2018-01-01 har kvalitetsregistret för hjärntumörer utökats med tumörer i ryggmärg och ryggmärgshinnor.

Interaktiv rapport

Den årliga rapporten, som den nationella styrgruppen för registret tar fram i samarbete med RCC norr, övergick 2019 till ett interaktivt digitalt format. I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer. Den interaktiva rapporten är under utveckling.

Interaktiv rapport för tumörer i centrala nervsystemet (CNS), INCA Länk till annan webbplats.

Kortrapport CNS

I kortrapporten finns utförlig information och tolkningsstöd för ett urval av aktuella områden.

Kort nationell rapport CNS 2023 Pdf, 506 kB.

Tidigare rapporter för hjärntumörer finns under rubriken Kvalitetsregisterrapporter längre ner.

Nationell kvalitetsregisterrapport hjärntumörer, 1999–2017 Pdf, 2 MB.

Kvalitetsindikatorer

  • Medianväntetid från diagnos till operationsdatum: 15 dagar, 2021 (gäller högmaligna gliom)
  • Medianväntetid från behandlingsbeslut till operationsdatum: 17 dagar, 2021 (gäller lågmaligna gliom)
  • Inrapporterade patienter i registret, täckningsgrad: 91 procent, 2021

Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer

Det nationella kvalitetsregistret för CNS-tumörer omfattar patienter som är diagnosticerade enligt bilddiagnostik efter 2018-01-01, alternativt diagnosticerade och opererade efter 2018-01-01.

Patienter som är diagnosticerade vid 18 års ålder eller senare med diagnosen primär hjärntumör (gliom och meningiom), alternativt primär tumör i ryggmärg/ryggmärgshinnor omfattas av registret.

CNS-registret finns tillgängligt för elektronisk registrering men registrering kan även ske på pappersblanketter. Dessa finns under rubriken Dokument nedan.

Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer startade 1999. Regionalt cancercentrum norr ansvarar för registret.

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistren. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer

CNS-registret omfattar patienter som är diagnosticerade enligt bilddiagnsotik efter 2018-01-01, alternativt diagnosticerade och opererade efter 2018-01-01.

Styrdokument

Styrdokument Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer Pdf, 310 kB.

Manual

Manual för det nationella kvalitetsregistret för CNS-tumörer, 2025 Pdf, 798 kB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning CNS Pdf, 1021 kB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier CNS Pdf, 65 kB.

Formulär för CNS-tumörer

  1. Anmälan intracerebrala tumörer CNS Pdf, 196 kB.
  2. Anmälan intrakraniella meningeom CNS Pdf, 179 kB.
  3. Anmälan intraspinala tumörer CNS Pdf, 188 kB.
  4. Icke-kirurgisk behandling CNS Pdf, 187 kB.
  5. Kirurgi intracerebrala tumörer CNS Pdf, 163 kB.
  6. Kirurgi intrakraniella meningeom CNS Pdf, 211 kB.
  7. Kirurgi intraspinala tumörer CNS Pdf, 110 kB.
  8. Postoperativ uppföljning CNS Pdf, 103 kB.

________________________________________

Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer

Styrdokument

Styrdokument nationellt kvalitetsregister för primära maligna hjärntumörer Pdf, 279 kB.

Manualer

Användarhandbok för inrapportörer Pdf, 1 MB.

Manual för anmälan primära maligna hjärntumörer Pdf, 133 kB.

Manual för uppföljning av primära maligna hjärntumörer del 1-2 Pdf, 173 kB.

Användarhandbok för sammanställning Pdf, 2 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning för primära maligna hjärntumörer Pdf, 676 kB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier primära maligna hjärntumörer Pdf, 93 kB.

Inklusionskriterier hjärntumör ettårsuppföljning Pdf, 72 kB.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregistret för hjärntumörer, tumörer i ryggmärg och ryggmärgshinnor Word, 25 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Formulär

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

  1. Anmälningsformulär primära maligna hjärntumörer Pdf, 357 kB.
  2. Uppföljningsformulär del 1 Pdf, 11 kB.
  3. Uppföljningsformulär del 2 Pdf, 10 kB.

PROM och PREM — patientrapporterade mått

Dokument för IPÖ CNS

Manual och andra dokument för Individuell patientöversikt (IPÖ) CNS hittar du här:

Individuell patientöversikt CNS

Nationell kvalitetsregistergrupp primära maligna hjärntumörer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande

Roger Henriksson

Ledamöter

Alba Corell

David Löfgren

Eskil Degsell

  • Patient- och närståenderepresentant

Georg Holgersson

Henrietta Nittby

Jimmy Sundblom

Katja Werlenius

Lena Rosenlund

Lena Rosenlund

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Norr – nationellt ansvarig

Sara Huggert Ranta

Johanna Carnerus

RCC Stockholm-Gotland

Lena Rosenlund

Maria Forsgren

Statistiker

RCC Syd

Annika Nertsberg

Statistiker

RCC Sydöst

Annette Palmberg

Cecilia Holtström

Statistiker

RCC Mellansverige

Annika Larsson

Lena Pettersson

Linnea Hansson

Statistiker

RCC Väst

Lina Zachrisson

Statistiker

Kvalitetsregisterrapporter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Roger Henriksson