Cancer i hjärna och ryggmärg

Syfte

Syftet med projektet är att utifrån olika perspektiv identifiera, utveckla, implementera och utvärdera lösningar kring ett förändrat arbetssätt med och kring patienter och närstående som diagnostiserats med hjärntumör.

Bakgrund

Mellan vårdgivande- och omsorgsorganisationer idag finns mellanrum som bidrar till att dessa arbetar med samma patient, men inte tillsammans. Integrerad vård är avgörande för en sammanhållen behovsbaserad vård för neuro-onkologi patienter, det vill säga flexibla övergångar och tätare kommunikation mellan specialistvård, palliativ vård, rehabilitering, socialtjänst, informell vård och egenvård. Skillnader i lagar, strukturer, professioner, brist på kommunikation och logistik mellan aktörerna verkar idag hindrande för att få en helt integrerad vård. Inom ramen för detta projekt vill vi ta ett bredare synsätt där även patienter och närstående deltar. Projektets mål baseras på resultatet av en stor workshop som genomfördes 2020. Deltagarna hade alla en roll i vård och behandling av personer med hjärntumör. Det var läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder, kuratorer från specialistvården, ASIH, primärvårdsrehabilitering och specialiserad rehabilitering. Även närstående deltog i rollen som informella vårdgivare.

Resultatet från workshopen kan delas in i några huvudteman:

Nätverk – Behov av förbättrade relationer mellan vårgivare och ett tydligare samarbete. Man vill dela erfarenheter och ge varandra stöd.

Utbildning – Efterfrågar ett bättre utbud på utbildning kring alltifrån diagnos, symtom och behandling, till rehabilitering, egenvård och bemötande. Både på basal och specialiserad nivå.

Information – En digital plattform där all information finns samlad, så man lätt hittar den när man behöver.

Rutiner – Gemensamma rutiner skulle underlätta ett samarbete

Verktyg – Högre nyttjande av verktyg som är tillgängliga idag, men som inte används optimalt för samarbete.

Levd erfarenhet – Önskan om att få del av erfarenheter som patienter och närstående har.

Avtal och strukturer – Vårdapparatens strukturer och enskilda avtal påverkar möjligheterna att samarbeta och möta behov.

Projektets mål

Utifrån projektets syfte, och workshopens resultat sattes följande mål för projektet:

1. Minska upplevelsen av organisatoriska mellanrum eller tydliga övergångar mellan verksamheter
2. Att de olika vårdgivarna har goda relationer och gemensamma rutiner för att lösa problem och ta stöd i varandras olika kunskaper.
3. Att såväl patienter som formella och informella vårdgivare har en god gemensam kompetens om den specifika vård, omsorg, rehabilitering och egenvård som krävs för att uppnå god livskvalitet för patienter och närstående.
4. Skapa känslan bland vårdgivare om ett ”utökat team” runt patient och närstående.

Interventioner

Projektet kommer att genomföra interventioner inom tre huvudteman:

• Nätverk
• Utbildning
• Information

Inom ramen för varje tema utformas flera åtgärder eller aktiviteter som riktar sig till alla aktörer inom hela flödet, för särskilda grupper eller punktinsatser.

Styrgrupp

Sofia Hylin, Leg Specialistläkare, Patientflödesansvarig Karolinska Universitetssjukhuset

Alexandra Dovin, Leg Sjuksköterska Karolinska Universitetssjukhuset, Regional processledare hjärntumör, Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland

Eskil Degsell, Patient och närståenderepresentant, Svenska Hjärntumörföreningen

Petra Dannapfel, Beteendevetare Phd, Karolinska Sjukhuset

Samarbete

Projektet sker i samarbete med bland annat Kunskapsteam stroke/förvärvad hjärnskada på Akademiskt primärvårdscentrum (APC), Regionalt cancercentrum (RCC), Palliativt kunskapscentrum (PKC) och Svenska Hjärntumörföreningen

Cancerplanens regionala fokusområden för hjärntumörprocessen

Regionala processledare