Det nationella kvalitetsregistret för myeloproliferativ neoplasi (MPN) omfattar alla nydiagnostiserade patienter med diagnoserna polycytemia vera (PV), essentiell trombocytemi (ET), prefibrotisk myelofibros (pre-MF), myelofibros (MF), kronisk neutrofil leukemi (KNL), kronisk eosinofil leukemi (KEL) och kronisk myeloproliferativ neoplasi (MPN-U). Registret omfattar patienter från 18 års ålder med MPN diagnos från och med 2008 och framåt.

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Registret samlar inte in PROM.

Rapporter

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Karin Engström

Malin Bergman

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Kamilla Krawiec

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Ordförande

Erik Ahlstrand

Ledamöter

Anneli Enblom-Larsson

Marie Lindgren

Anna Ravn Landtblom

Stefan Scheding

Peter Sundberg

Patientrepresentant

Vakant.

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Stockholm Gotland.

Malin Bergman

Kamilla Krawiec

Charlott Lundberg

Karin Engström

Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för registret är Karolinska universitetssjukhuset.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.