Hoppa till innehåll

INCA

Nationellt kvalitetsregister myelodysplastiskt syndrom

Alla patienter med nyupptäckt MDS som är 16 år eller äldre omfattas av nationella MDS-registret. Patienter med MDS som transformerar till AML anmäls även till AML-registret. Barn under 16 år och 16-19-åringar som handläggs vid pediatrisk klinik och obduktionsupptäckta fall inkluderas inte. Data rörande diagnostik, behandling, väntetid och uppföljning registreras.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport MDS, INCA Länk till annan webbplats.

Årsrapport

Myelodysplastiskt syndrom (MDS) - Rapport från nationella kvalitetsregistret för diagnosår 2009-2023 Pdf, 1 MB.

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Mellansverige. Alla rapporter finns på sidan Rapporter i menyn

Kvalitetsindikatorer

  • Andel patienter registrerade i INCA inom 3 månader efter diagnos.
    Målvärde: >70%.
  • Andel patienter registrerade i INCA inom 12 månader.
    Målvärde: >95 %.
  • Andel med cytogenetisk analys vid diagnos.
    Målvärde: >90 %.
  • Andel patienter <75 år med utförd NGS.
    Målvärde: >80 %.
  • Andel patienter <70 år med transplantationsintention vid diagnos.
    Målvärde: >25 %.
  • Andel överlevande patienter med IPSS högrisk och intermediär-2 ("Högrisk-MDS") ett år efter diagnos.
    Målvärde: >50 %.

Nationellt kvalitetsregister för MDS startade år 2009 och ingår i det nationella blodcancerregistret som bildades 2007. Regionalt cancercentrum Mellansverige har det nationella ansvaret för registret.

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret och patientöversikten. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Manualer

Användarhandbok för inrapportör i kvalitetsregiste Pdf, 1 MB.r

Manual för nationellt kvalitetsregister MDS Word, 2 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning MDS Excel, 80 kB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier ICD0-3 och SNOMED Pdf, 592 kB.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregistret för blodcancer
Word, 32 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Formulär

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

  1. Anmälningsblankett Pdf, 390 kB.
  2. Uppföljningsblankett Pdf, 365 kB.

Nationell kvalitetsregistergrupp för Myelodysplastiskt syndrom (MDS)

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för kvalitetsregistret.

Ordförande

Eva Hellström-Lindberg

Registerhållare

Elisabeth Ejerblad

Ledamöter

Bengt Rasmusson

Hege Garelius

  • hematolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Johanna Ungerstedt

  • Hematologiskt Centrum
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Johannes Bålfors

  • Hematologisektionen
  • Norrlands Universitetssjukhus

Lars Nilsson

  • hematolog
  • Universitetssjukhuset, Lund

Magnus Tobiasson

  • Hematologiskt Centrum
  • Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge

Petter Willner Hjelm

  • hematolog
  • Universitetssjukhuset Linköping

Adjungerad

Dick Stockelberg

  • hematolog
  • Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

Stödjande RCC

Karin Olsson

Marit Holmqvist

Anna Hedström

Maria Moutran

Carina Bodin

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Mellansverige - nationellt ansvarig

Karin Olsson

Carina Bodin

Andrea Back

Statistiker

RCC Norr

Birgitta Fransson

Statistiker

RCC Stockholm Gotland

Malin Bergman

Karin Engström

Statistiker

RCC Syd

Ann-Katrin Andersson

Statistiker

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

Statistiker

Statistiker

Kvalitetsregisterrapporter MDS

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Elisabeth Ejerblad