Det nationella kvalitetsregistret för mastocytos omfattar alla nyupptäckta fall av mastocytos oavsett ålder och diagnosdatum. Följande diagnoser inkluderas i mastocytosregistret:

  • Indolent systemisk mastocytos (ISM)
  • Smoldering systemisk mastocytos (SSM)
  • Aggressiv systemisk mastocytos (ASM)
  • Systemisk mastocytos med associerad hematologisk neoplasi
  • Benmärgsmastocytos (BMM)
  • Mastcellsleukemi (MCL)
  • Kutan mastocytos
  • Monoklonalt mastcellsaktiverings syndrom (mMCAS, tidigare MMAS)

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Registret samlar inte in PROM.

Rapporter

Interaktiv rapport

Då Mastocytos är en grupp relativt ovanliga sjukdomar med få rapporterade fall i registret är den interaktiva rapporten endast tillgänglig för kliniker som rapporterar till INCA. Saknar du inloggningsuppgifter kan du ansöka om det här.

Årsrapporter

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Karin Engström

Malin Bergman

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Kamilla Krawiec

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Region Mellansverige

Mattias Mattsson

Region Stockholm Gotland

Cecilia Karlström

Sydöstra regionen

Johanna Ungerstedt

Norra regionen

David Erixon

Västra Götalandsregionen

Johanna Abelsson

Södra regionen

Evangelia Baimpa

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Stockholm Gotland.

Malin Bergman

Kamilla Krawiec

Charlott Lundberg

Karin Engström

Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för registret är Karolinska universitetssjukhuset.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.