Hoppa till innehåll

INCA

Nationellt kvalitetsregister akut myeloisk leukemi, inklusive akut oklassificerad leukemi

Det nationella kvalitetsregistret för AML omfattar diagnoserna AML och AUL. AML drabbar patienter i alla åldrar, men blir vanligare med stigande ålder, och medianåldern vid insjuknande är 71 år. De flesta patienter behandlas med kombinationer av cytostatika.

Manualer och styrdokument

Variabelbeskrivning

Formulär för manuell inrapportering

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

Patientrapporterade mått

Registret samlar inte in PROM.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer och målnivåer finns i vårdprogram AML. Länk till annan webbplats.

I den interaktiva rapporten Länk till annan webbplats. kan du se utfallet för indikatorerna.

Rapporter

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Årsrapporter

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Forskning

Pågående forskningsprojekt: Myeloida Megabase

Myeloid Megabase är ett nationellt forskningsprojekt som initierades 2020 med syftet att skapa en unik databas för registerbaserad forskning inom myeloida blodsjukdomar. Databasen omfattar en stor, populationsbaserad och konsekutiv kohort av patienter med olika myeloida maligniteter, med detaljerade och validerade uppgifter om diagnos, behandling och uppföljning.

Utöver patientkohorten inkluderar Myeloid Megabase även matchade kontroller samt förstagradssläktingar. Detta möjliggör studier av samband mellan myeloida sjukdomar, socioekonomiska faktorer och ett brett spektrum av hälsorelaterade utfall, även utanför den direkta hematologiska kontexten. Databasen ger därmed förutsättningar för forskning om sjukdomsrisk, samsjuklighet, prognos och långsiktiga konsekvenser ur både individ- och familjeperspektiv.

I Myeloida Megabase ingår kvalitetsregistren för AML, MDS och MPN som kopplats till uttag från Statistiska Centralbyrån (SCB) och Socialstyrelsen.

För mer information, kontakta huvudansvarig forskare gunnar.juliusson@med.lu.se

Patientinformation

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Norr

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Vänd dig till registeradministratören på ditt regionala RCC för att få stöd vid registrering eller om du hittar fel i registret. Registeradministratören kan också ge utbildning i hur du registrerar på ett effektivt och korrekt sätt.

RCC Mellansverige

Karin Olsson

Carina Bodin

Incasupport RCC Väst

RCC Norr

Birgitta Fransson

RCC Stockholm Gotland

Malin Bergman

Karin Engström

RCC Syd

Ann-Katrin Andersson

RCC Sydöst

Cecilia Holtström

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Statistiker

Victor Falini

  • statistiker
  • RCC Syd

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Christer Nilsson

Ellinor Janneson

Markus Liew-Littorin

Lovisa Wennström

Bénédicte Piauger

Gunnar Juliusson

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Syd.

Ann-Sofi Hörstedt

Ann-Katrin Andersson

Annika Wendt Wesén

Niklas Berndt

Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för AML-registret är Region Skåne.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region i menyn nedan för att se regionspecifikt innehåll.

Ingen region vald.

Faktaägare: Martin Höglund