Nationellt kvalitetsregister för barncancer

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister och innehåller bland annat uppgifter om diagnostik, tumördata, operationstyp och behandling.

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna.

Övergripande syftet med SBCR är att underlätta utvärdering av barncancervårdens resultat och kvalitet i Sverige, samt på motsvarande sätt följa patienter med transfusionskrävande kroniska anemier. Registret ligger också till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgör underlag för kliniska forskningsprojekt.

Svenska Barncancerregistret har sitt ursprung från början av 1980-talet i registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall, som utvecklats av de olika vårdplaneringsgrupperna för barn med blod- och tumörsjukdomar. De olika vårdplaneringsgrupperna (moduler på SBCR) är:

  • Svenska barnleukemigruppen (SBLG)
  • Vårdplaneringsgruppen för solida tumörsjukdomar hos barn (VSTB)
  • Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB)
  • Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB)
  • Svenska barnradioterapigruppen (SBRTG)
  • Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer (SAREB)
  • Vårdplaneringsgruppen för Pediatrisk Hematologi (VPH)

Från början betraktades registreringen som forskningsaktivitet, men karaktären av kvalitetsregistrering har varit tydlig från början. Registret fick kvalitetsregister status år 2011.

Alla sex barncancercentrum i Sverige registrerar till SBCR efter patienten har fått information. Täckningsgraden jämfört med Nationell Cancerregistret är för närvarande cirka 90 procent mest beroende på lite annorlunda kriterier för registrering av godartade tumörer och förändringar samt vissa tumörer som inte har behövt onkologisk behandling.

Styrgrupp för nationellt kvalitetsregister för barncancer

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Registerhållarteam

Päivi Lähteenmäki

Mats Heyman

  • rådgivare
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Ledamöter

Anna Asklid

  • radioterapeut
  • Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Arja Harila

  • professor
  • Akademiska barnsjukhuset

Cecilia Petersen

  • barnonkolog
  • Karolinska Universitetssjukhuset
  • 073-092 49 06

Hanna Martinsson

  • kontaktsjuksköterska
  • Barn- och ungdomskliniken, Gävle sjukhus

Ingrid Tonning-Olsen

  • barnneurolog
  • Skånes universitetssjukhus, Lund

Jakob Stenman

  • barnkirurg
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Johanna Andrae

Kees-Jan Pronk

  • barnonkolog
  • Skånes Universitetssjukhus, Lund

Lene Karlsson

  • barnonkolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Lisa Törnudd

  • barnonkolog
  • H.K.H Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus

Pelle Nilsson

  • neurokirurg
  • Akademiska sjukhuset

Pernilla Grillner

  • ledamot i styrgrupp för nationellt kvalitetsregister för barncancer
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Thorsteinn Gunnarsson

  • verksamhetschef Barncancercentrum
  • Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Trausti Oskarsson

  • barnonkolog
  • Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Ulf Tedgård

  • barnonkolog
  • Skånes universitetssjukhus

Ulrika Norén-Nyström

  • ledamot
  • Norrlands universitetssjukhus

Victoria Wennberg

  • sjuksköterska hjärntumörer
  • Akademiska sjukhuset

Magnus Sabel

  • barnonkolog
  • RCC Väst
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Suppleanter

Aron Onerup

  • barnläkare
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Carolina Hawranek

  • Forskningskoordinatorrepresentant
  • Norrlands universitetssjukhus

Elisabeth Björn

  • sjuksköterska hjärntumörer
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Elizabeth Schepke

  • barnonkolog
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Gustaf Ljungman

  • barnonkolog
  • Akademiska sjukhuset

Ingela Kristiansen

  • barnneurolog
  • Akademiska sjukhuset

Ingrid Fagerström Kristensen

  • radioterapeut
  • Skånes universitetssjukhus, Lund

Johanna Sandgren

  • enhetschef Barntumörbanken
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Karolin Bergenstråhle

  • projektledare NOPHO Leukemia Biobank
  • Uppsala Biobank

Kerstin Sollerbrant

  • Barncancerfonden

Peter Priftakis

  • suppleant
  • Karolinska Universitetssjukhuset

Patient- och närståenderepresentanter

Stödjande RCC

Sarah Zaya

Lina Zachrisson

Madeleine Helmersson

Mikael Holtenman

Justin Harbs

Johan Ivarsson

Tai Wai Cheng

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Väst- Nationellt ansvarig

Lina Zachrisson

Mikael Holtenman

Madeleine Helmersson

Justin Harbs

Johan Ivarsson

Tai Wai Cheng

RCC Stockholm Gotland

Karin Engström

Annica Blomberg

Malin Bergman

RCC Syd

Annika Nertsberg

Ania Jurzysta

Hematologiska diagnoser

Ann-Katrin Andersson

RCC Sydöst

Annica Tomasson

Yvonne Lindholm

RCC Mellansverige

Lena Pettersson

Magdalena Eriksson

Ann-Charlotte Borgefeldt

Hematologiska diagnoser

Carina Bodin

Andrea Back

RCC Norr

Sara Huggert Ranta

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med de olika modulerna inom Svenska Barncancerregistret (SBCR). Fler dokument kommer att läggas till löpande. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Manual

Patientinformation

Variabelbeskrivning

Inklusions-/exklusionskriterier

Formulär

Forskning på Svenska Barncancerregistret

Här finns information om forskning med stöd av Svenska Barncancerregistret, samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

Datauttag från kvalitetsregistret Länk till annan webbplats.

Årsrapporter, publikationer och dokument Länk till annan webbplats.

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Kontakt

Päivi Lähteenmäki